Pe data de 31.05.2010 am fost externata dar nu inainte de o punctie si o biopsie. Lidia si sotul ei, Marian, m-au ajutat sa ajung acasa la Carmen. Urmeaza sa ma intorc joi pt analize si consultatie.
Pt noul diagnostic e necesar un transplant de celule stem (care nu se face in tara) pt care dr de aici a facut un referat care a ajuns in tara pe fax, tradus si autentificat, dar care nu e recunoscut de “specialistii” romani. Asa ca sotul meu a vb cu dr de la Fundeni pt referat. A fost de acord dar sa-i duca un formular. L-a dus dar nu era cel bun. Pana la urma a aflat ca nu trebuie nici un formular ci doar sa faca ea o recomandare pe calculator. A fost de acord dar a mai zis ca acum pleaca in concediu si ca o sa faca referatul la intoarcere, pe 16. Pt mine... dezamagire. Oare e vb de metoda (nu e asta modalitatea prin care vrea Dumnezeu sa ma faca bine)? Sau nu asta e voia Lui sa urmeze? Ma gandesc mereu la Raisa. Oare Dumnezeu mi-a dat-o sa ramana acum orfana? Oare aici se termina totul ? Se incheie viata mea pe pamant? That’s it? N-ar fi asta o problema. Dar ...Raisa...cine o sa aiba grija de ea? Nu ma pot gandi acum decat la cat de putine amintiri o sa aibe cu mine: ultima o sa fie cu un ...nu mai amintesc (intelegeti voi...). Tot azi am aflat despre o fata care facea cure de citostatice la Fundeni (cu care am stat in salon), ca a murit. (...). Seara n-am putut dormi pana tarziu. M-am simtit f rau (migrena, tahicardie). M-am rugat mai mult, desi...mi se face frica si ma paraseste iar credinta... Dimineata aceeasi migrena si iau o pastila. Adorm iar si ma trezesc tarziu, la timp sa aflu noutati din tara (de la Nicky): dr Popp a facut o perfuzie (nu stiu de ce) si in timpul asta a facut si recomandarea mea pt transplant. Nu e oare o minune? Eu la capitolul asta o adaug.
Da, Dumnezeu imi vorbeste din nou, si-mi spune acelasi lucru...dar eu oare cand o sa inteleg? Cred ca ingerii si celelalte lumi se intreaba: ce-are in cap fata asta? De ce oare nu vrea sa traiasca?
Joi, 03.06.2010, am fost la spital pt analize si consultatie.
Nu ma gandeam sa dureze mai mult de o ora. Dupa analize, dr mi-au zis sa astept si rezultatele ca daca au scazut trombocitele sau hemoglobina, sa-mi faca transfuzie. (ca si in Romania: fugeau cu pungile de trombocite si sange dupa mine... saracii... si-mi ofereau si mic dejun si pranz in ambulatoriu – aici asa dau). A urmat consultatia (adica “la puricat bine”). Mai inainte, dr imi spune ca are noutati pt mine: au venit rezultatele la punctie si...AM AJUNS LA REMISIE!!!! Si asta nu e tot: E REMISIE TOTALA!!!!! Am crezut ca n-am inteles eu bine desi vorbea in engleza, nu in italiana, asa ca l-am intrebat: adica mai sunt blasti in maduva sub 2 %? Da, 1.2%. (Sub 5% blasti in maduva inseamna remisie iar sub 2% e remisie totala.)
Wow!!! Asta-i pt mine cea mai mare minune pe care a facut-o Dumnezeu cu mine pana acum... desi... n-am avut prea multa credinta. Nu ma asteptam la o remisie de la prima serie de citostatice.
Pe la 12 au venit si rezultatele analizelor de sange si hemoglobina si leucocitele erau mai mici (si dr a zis ca e posibil sa fie asa din cauza necrozei maduvei care era la prima biopsie 70% din maduva), dar pt ca trombocitele crescuse, m-a trimis sa fac o biopsie la ureche unde de ceva timp a aparut o “zgaiba” care s-a resorbit cand am inceput antibioticul si acum s-a format din nou. Gabriela (o romanca, asistenta care a vb pt mine la clinica si care si-a pierdut mai toata ziua ei libera ca sa stea dupa mine sa ma duca sa-mi faca biopsia) mi-a zis ca nu e mare lucru: ca o sa-mi extraga substanta cu un ac. Da, au folosit un ac, dar pt anestezie...ca ce a urmat...nu mai povestesc...
Oricum...am ajuns si acasa...pe la 3.
Acum astept alta minune: sa fac transplantul. Asta inseamna sa-mi aprobe mai intai statul roman dosarul, ceea ce mi se pare aproape imposibil. Dar Dumnezeu face minuni din ce in ce mai mari.
Luni am avut iar programare la spital in ambulatoriu pt RMN la soldul stg, la ora 1. mi-au luat si sange pt analize. Dupa RMN, dr m-a consultat ca mi se umflase rau picioarele. Mi-a mai zis ca s-au gasit iar blasti in sangele periferic...deci nu eram in remisie. Totusi cica maduva e-n remisie dar au migrat blasti in periferie: in tesuturi: cum sunt pustulele care-au aparut pe cap si s-au reinflamat si chestia care-a aparut la ureche. Mi-a zis ca marti trebuie sa ma interneze, pt o noua cura de citostatice. Marti a urmat internare, punctie lombara (din lichidul cefalorahidian. Apoi vineri, dupa rezultatele la punctie (ok) si la biopsia la ureche (unde s-au gasit blasti) mi-au inceput tratamentul cu citarabina la 12 ore, 2 glucoze inainte si un ser dupa. Inainte imi mai fac si ceva pt greata si voma, si apoi cortizon (doar ziua).
Luni seara (dupa ce am aflat de blasti), mama a intrebat-o pe Gabi de analizele mede si i-a zis ca leucocitele sunt la 12500. numai normal in conditiile in care s-au gasit iar blasti in sangele periferic.
Joi, inainte de inceperea chimio, m-am rugat pt sanatate, pt o noua minune: i-am cerut lui Dumnezeu ca daca ma va face bine, sa-mi arate prin analize: leucocitele nu scad fara citostatice. Ma gandeam ca trebuie sa fie f mare procentul. Am cerut sa aflu cate sunt si sa fie mai mici de 12500. (ma gandeam pe la 10000).
In aceeasi zi m-a sunat mama si mi-a zis ca o rugase Carmen pe Gabi sa-i spuna analizele mele si i-a zis ca leucocitele sunt pe la 2500. nu la 12500. Sa fie asta raspunsul meu? Desi cred ca da, uneori imi piere credinta si ma indoiesc de vindecare. De ex, cand am intrebat-o pe dr daca e posibil sa se fi extins zonele de necroza si asta sa fie cauza pt care maduva sa nu mai fie suficienta pt a fabrica leucocite si sange (desi trombocitele au ajuns la 120000), si mi-a zis ca e posibil.
Alte noutati: am mai pus ceva kg: acum am iar 74, picioare inflamate si fata, a aparut un fel de ganglion la gat, fix, despre care dr, dupa consultatie, a zis ceva despre tiroida (e in zona tiroidei).
azi, duminica, 13.06.2010, mi-au mai adaugat un citostatic: unul albastru, Mitoxantrone.
duminică, 13 iunie 2010
marți, 25 mai 2010
Noutati
Dupa 7 luni n-am ajuns inca la o remisie si Diana a vorbit cu o ruda din Italia, Carmen, asistenta, care l-a sunat pe sotul meu si i-a cerut sa-i trimita pe fax toate doc mele medicale. Ea a vorbit cu o prietena de-a ei care lucra la hematologie, in acelasi spital, care a vorbit cu o doctorita hematolog de acolo si a zis ca ma primeste pentru o cura mai puternica de citostatice pentru a intra in remisie (acolo avand conditiile necesare supravietuirii unei cure mai puternice: camera sterila, medicamente eficiente pentru complicatiile care apar de obicei dupa cura, din cauza pancitopeniei/ aplaziei.). Si totul gratis: si spitalizarea si tratamentul. Si cand ma programeaza? Imediat ce ajung in Italia. Depinde de mine. Cat de repede pot ajunge. Mai cunoasteti atei? Le transmit ca Dumnezeu mai face si astazi minuni. Si chiar mai multe au urmat. Si pentru ca nu mai aveam suficienti bani pentru transport, cheltuielile de intretinere pentru persoana care ma insotea si tratamentul meu naturist pe care-l faceam pentru a rezista chimioterapiei (Bio-bran, Essiac, Pao-V, Real-Build, Osteo-Flex, Coenzima Q10 din sursa netabacica, protectie hepatica, Catinofort, argint coloidal), sotul meu a apelat la pastor si la Conferinta Moldova pentru a face o colecta dar pentru ca tocmai se facuse o colecta pentru un alt caz, pastorul s-a gandit la postul de televiziune Speranta Tv, a vorbit cu d-na Beatrice Lospa care l-a invitat la o emisiune si a prezentat cazul meu. Am fost si noi intervievati telefonic si am raspuns la cateva intrebari. Cu banii din sumele stranse in urma emisiunii am putut pleca imediat. Mai era o problema: transportul cu avionul nu ma avantaja deoarece trebuia sa stau in aeroport 2 ore inainte de plecare, nu puteam transporta atatea medicamente cate imi erau necesare, trebuia sa am o recomandare de la medicul curant pentru transportul cu avionul pe care nu o puteam obtine, si in plus aveam de mers, de urcat intr-un autobuz, de urcat scari, de mancat in avion si nu puteam consuma sare... Asa ca a trebuit sa rezist unei calatorii de 2 zile cu ..masina (bineinteles, in spate, culcata pe o salteluta, -masina e van). Dar si calatoria aceasta a fost o minune: faptul ca am rezistat, ca am ajuns cu bine, ca n-am avut accidente desi sotul meu, fiind foarte obosit, a adormit la volan de 3 ori (mi-a spus dupa ce am ajuns). La clinica, dupa analize si o punctie, am primit un nou diagnostic: leucemie acuta mieloida. Oare a fost de la inceput asa si au gresit medicii din Romania diagnosticul sau s-a transformat intre timp din cauza tratamentului incorect administrat? Nu pot sti. Tot ce stiu e ca Dumnezeu a lucrat pentru a primi in Italia tratamentul corect. Aici mi s-au facut imediat si alte teste (RMN cap, plamani, radiografie sold – pentru coxartroza).
Pe data de 07.05.2010 am suportat o “mica interventie chirurgicala” care s-a dovedit mai complicata si dureroasa pentru introducerea unui cateter central undeva in zona gatului in partea dreapta ceva mai jos (care nu a reusit de prima data – medicul nu a gasit vena – si a trbuit sa-mi faca o noua anestezie – oricum destul de slabuta cat sa simt destul de mult – dupa care a cautat vena cu un dopler). Seara au inceput dureri puternice de maxilar si mandibula (si toata dantura). Am cerut un calmant (in slabuta italiana pe care o cunosc – cu medicii vb in engleza iar cu restul personalului strictul necesar in italiana). Dupa ce au cedat putin durerile, am constatat ca nu mai simt o parte din gura si anume partea de jos, doar in zona barbii pe dinafara, dar si in interior dintii intre canini. Nu stiu insa cauza dar m-am gandit ca are legatura cu introducerea cateterului care poate ca a atins vreun nerv. Au urmat 2 vizite ale medicului neurolog care nu si-a dat seama de la ce e in special deoarece nu intelege cum de nu simt decat zona aceea si nu tot maxilarul.
La putin timp dupa internare au inceput durerile osoase si articulare care s-au amplificat si au devenit insuportabile asa ca imi dadeau calmante la 6 ore si unele mai slabute intre. Durerile au incetat dupa cateva zile de citostatice.
Pe data de 08.05.2010 am inceput tratamentul cu citostatice – 3/zi timp de 5 zile – pana pe 12.05.2010. alte tratamente: tazocin si mielostim (subcutan). Restul tratamentelor (cele naturiste) mi le-a scos inca de la inceput, chiar si propranololul (pe care l-am intrerupt treptat). Mi-au spus ca trebuie sa-mi scoata si cortizonul ca pentru noul diagnostic nu este necesar dar chiar si pentru vechiul nu era necesar atat de mult cat mi s-a administrat in Romania si care mi-a facut foarte rau (coxartroza care a fost confirmata si aici si care a avansat – se poate vorbi acum si de o necroza a capului de femur).
La primul rezultat al biopsiei s-a confirmat insa necroza tumorala a maduvei osoase despre care medicii de aici spun ca nu reprezinta o problema atat timp insa cat este tinuta sub control leucemia. Acelasi lucru mi-au spus si in Romania insa in ultima instanta – au fost necesare cateva luni bune sa se informeze.
Nu spun ca medicii aici sunt perfecti si nici macar conditiile sau personalul, dar nu se compara cu Romania si nu cred ca se va compara prea devreme.
Azi (24.05.2010) ma simt destul de bine si ii multumesc lui Dumnezeu pentru asta. Ieri m-am simtit rau iar azi-noapte n-am dormit din cauza frisoanelor care au durat f mult si apoi din cauza febrei. Am avut seara 38.4 si mi-au luat 8 sticlute de sange 4 din cateter si 4 din mana – cu reusita dupa 3 intepaturi (sticlutele erau aproape pline cu ser si niste bilute mici) - aprox 8 eprubete, mi-au administrat iv Perfalgan si a scazut febra repede. Noaptea a fost mai rau: a inceput cu frison pe la ora 3:00, apoi febra care a tot crescut pana la 39.1 si nu prea vroia sa scada nici dupa Perfalgan asa ca mi-au admin si cortizon apoi f mult ser si inca ceva ce nu cunosc. Tarziu a inceput sa coboare apoi am inceput sa transpir destul de mult. Dupa ce au aflat temperatura, a urmat, bineinteles, prelevare de sange 2 sticlute din mana – noroc ca a mers la prima intepatura – si 2 din cateter. Am avut si tensiunea f mica (nu stiu cat dar se ingrijorau) iar pulsul era 105. Dimineata a debutat bineinteles cu prelevare de sange 5 fiole de data asta. Asa ca am ramas rapid fara sange si a trebuit sa-mi faca transfuzie: 2 pungi si trombocite o punga. Trombocite mi-au pus aproape in fiecare zi cate o punga dar mare.
Mancarea aici e buna, cu sare – dar se pare ca merge la cortizonul de aici.
Acum (la 20.57) am un tratament: concidas-ev fl 50mg 10 ml 1(fialoide); targos d 600;
Mai am si pastilute de luat: aciclin, allopurinolo, prednison 5mg cred ca 1 la 2 zile, gastroprotect, potasiu 2 sau 3 pastilute /zi si inca ceva dar nu stiu denumirea.
Ce complicatie serioasa e putina tuse (cred ca o bronsita) si un nas care curge si asta pt ca nu se trece cu antibioticul (ci doar tine pe loc sa nu se imprastie infectia in corp) pana nu cresc leucocitele (ce importanta isi dau – trebuie sa fie foarte mandre iar de data asta cred ca or sa se lase asteptate dupa atatea citostatice). Si trombocitele chiar, cand nu le ai le vezi importanta – am facut o colectie impresionanta de vanatai pe maini si pe picioare.
Am si ore de exercitii de mers cu carjele (stampelle) pe care mi le-a cumparat Cami, o ruda din Milano, si alte exercitii pt muschii de la picioare asistate de fizioterapeuta si un asistent care stie mai bine engleza. Am inceput sa studiez ceva mai mult Biblia. Dar cu cat studiez mai mult sunt mai dezamagita pentru ca imi dau seama ca mantuirea e mai departe de mine decat credeam, in special cand citesc despre Avraam care era gata sa-si sacrifice copilul pentru Dumnezeu, sau despre poporul Israel pe care Dumnezeu l-a lasat sa moara in pustie, dupa o calatorie de 40 de ani (cred ca deloc placuta prin desert), si asta din cauza pacatelor lor care desi nu multe fata de noi azi (consider eu) nu mai erau admise dupa minunile impresionante si multe de care se bucurau din partea lui Dumnezeu. In cazul asta ma pot gandi ca si in viata mea, cel putin in ultimul timp au fost destule minuni si totusi...cand e o problema de sanatate cum a fost azi-noapte, cand nu mai vroia sa scada febra, tot mi se face frica (ca lui Ilie de Izabela). Sau daca e ceva de rezolvat, mai intai ma gandesc cum sa fac sa rezolv eu singura apoi, dupa ce nu reusesc, apelez la El. Mai e porunca a 5-a pe care mi-e din ce in ce mai greu s-o tin, trebuindu-mi cred rabdarea sfintilor sa suport si sa nu comentez mai ostil sau pe un ton mai ridicat sau ironic, atunci cand mama imi repeta o idee sau o intrebare de cel putin 3 ori mai ales cand e o idee rea si despre care ii explic mai mult timp, sau cand imi face reprosuri care nu-si au rostul, etc...etc...etc.E adevarat ca a imbatranit si dupa atatea necazuri cate a avut ea e numai normal si justificat comportamentul ei. Nu se poate sa nu afecteze psihic atatea probleme, dar Dumnezeu nu da un ps la porunca a 5-a pentru vreo exceptie. Sau uneori mi-e asa foame ca uit sa ma rog pt binecuvantarea mancarii si-mi amintesc pe la jumatatea mesei sau chiar la sfarsit. Si ma intreb: cata rabdare o sa mai aibe Dumnezeu cu mine, pana sa zica: gata, pana aici? Oare o sa ma schimb? Oare de cat timp am nevoie? Ma rog ca El sa ma ajute sa ma schimb pentru ca singura n-as putea dar oare...ce lipseste? Poate credinta insuficienta sau interesul meu (sunt superficiala). Nici eu nu stiu exact cum sunt (doar Dumnezeu cunoaste inima omului).
Pe data de 07.05.2010 am suportat o “mica interventie chirurgicala” care s-a dovedit mai complicata si dureroasa pentru introducerea unui cateter central undeva in zona gatului in partea dreapta ceva mai jos (care nu a reusit de prima data – medicul nu a gasit vena – si a trbuit sa-mi faca o noua anestezie – oricum destul de slabuta cat sa simt destul de mult – dupa care a cautat vena cu un dopler). Seara au inceput dureri puternice de maxilar si mandibula (si toata dantura). Am cerut un calmant (in slabuta italiana pe care o cunosc – cu medicii vb in engleza iar cu restul personalului strictul necesar in italiana). Dupa ce au cedat putin durerile, am constatat ca nu mai simt o parte din gura si anume partea de jos, doar in zona barbii pe dinafara, dar si in interior dintii intre canini. Nu stiu insa cauza dar m-am gandit ca are legatura cu introducerea cateterului care poate ca a atins vreun nerv. Au urmat 2 vizite ale medicului neurolog care nu si-a dat seama de la ce e in special deoarece nu intelege cum de nu simt decat zona aceea si nu tot maxilarul.
La putin timp dupa internare au inceput durerile osoase si articulare care s-au amplificat si au devenit insuportabile asa ca imi dadeau calmante la 6 ore si unele mai slabute intre. Durerile au incetat dupa cateva zile de citostatice.
Pe data de 08.05.2010 am inceput tratamentul cu citostatice – 3/zi timp de 5 zile – pana pe 12.05.2010. alte tratamente: tazocin si mielostim (subcutan). Restul tratamentelor (cele naturiste) mi le-a scos inca de la inceput, chiar si propranololul (pe care l-am intrerupt treptat). Mi-au spus ca trebuie sa-mi scoata si cortizonul ca pentru noul diagnostic nu este necesar dar chiar si pentru vechiul nu era necesar atat de mult cat mi s-a administrat in Romania si care mi-a facut foarte rau (coxartroza care a fost confirmata si aici si care a avansat – se poate vorbi acum si de o necroza a capului de femur).
La primul rezultat al biopsiei s-a confirmat insa necroza tumorala a maduvei osoase despre care medicii de aici spun ca nu reprezinta o problema atat timp insa cat este tinuta sub control leucemia. Acelasi lucru mi-au spus si in Romania insa in ultima instanta – au fost necesare cateva luni bune sa se informeze.
Nu spun ca medicii aici sunt perfecti si nici macar conditiile sau personalul, dar nu se compara cu Romania si nu cred ca se va compara prea devreme.
Azi (24.05.2010) ma simt destul de bine si ii multumesc lui Dumnezeu pentru asta. Ieri m-am simtit rau iar azi-noapte n-am dormit din cauza frisoanelor care au durat f mult si apoi din cauza febrei. Am avut seara 38.4 si mi-au luat 8 sticlute de sange 4 din cateter si 4 din mana – cu reusita dupa 3 intepaturi (sticlutele erau aproape pline cu ser si niste bilute mici) - aprox 8 eprubete, mi-au administrat iv Perfalgan si a scazut febra repede. Noaptea a fost mai rau: a inceput cu frison pe la ora 3:00, apoi febra care a tot crescut pana la 39.1 si nu prea vroia sa scada nici dupa Perfalgan asa ca mi-au admin si cortizon apoi f mult ser si inca ceva ce nu cunosc. Tarziu a inceput sa coboare apoi am inceput sa transpir destul de mult. Dupa ce au aflat temperatura, a urmat, bineinteles, prelevare de sange 2 sticlute din mana – noroc ca a mers la prima intepatura – si 2 din cateter. Am avut si tensiunea f mica (nu stiu cat dar se ingrijorau) iar pulsul era 105. Dimineata a debutat bineinteles cu prelevare de sange 5 fiole de data asta. Asa ca am ramas rapid fara sange si a trebuit sa-mi faca transfuzie: 2 pungi si trombocite o punga. Trombocite mi-au pus aproape in fiecare zi cate o punga dar mare.
Mancarea aici e buna, cu sare – dar se pare ca merge la cortizonul de aici.
Acum (la 20.57) am un tratament: concidas-ev fl 50mg 10 ml 1(fialoide); targos d 600;
Mai am si pastilute de luat: aciclin, allopurinolo, prednison 5mg cred ca 1 la 2 zile, gastroprotect, potasiu 2 sau 3 pastilute /zi si inca ceva dar nu stiu denumirea.
Ce complicatie serioasa e putina tuse (cred ca o bronsita) si un nas care curge si asta pt ca nu se trece cu antibioticul (ci doar tine pe loc sa nu se imprastie infectia in corp) pana nu cresc leucocitele (ce importanta isi dau – trebuie sa fie foarte mandre iar de data asta cred ca or sa se lase asteptate dupa atatea citostatice). Si trombocitele chiar, cand nu le ai le vezi importanta – am facut o colectie impresionanta de vanatai pe maini si pe picioare.
Am si ore de exercitii de mers cu carjele (stampelle) pe care mi le-a cumparat Cami, o ruda din Milano, si alte exercitii pt muschii de la picioare asistate de fizioterapeuta si un asistent care stie mai bine engleza. Am inceput sa studiez ceva mai mult Biblia. Dar cu cat studiez mai mult sunt mai dezamagita pentru ca imi dau seama ca mantuirea e mai departe de mine decat credeam, in special cand citesc despre Avraam care era gata sa-si sacrifice copilul pentru Dumnezeu, sau despre poporul Israel pe care Dumnezeu l-a lasat sa moara in pustie, dupa o calatorie de 40 de ani (cred ca deloc placuta prin desert), si asta din cauza pacatelor lor care desi nu multe fata de noi azi (consider eu) nu mai erau admise dupa minunile impresionante si multe de care se bucurau din partea lui Dumnezeu. In cazul asta ma pot gandi ca si in viata mea, cel putin in ultimul timp au fost destule minuni si totusi...cand e o problema de sanatate cum a fost azi-noapte, cand nu mai vroia sa scada febra, tot mi se face frica (ca lui Ilie de Izabela). Sau daca e ceva de rezolvat, mai intai ma gandesc cum sa fac sa rezolv eu singura apoi, dupa ce nu reusesc, apelez la El. Mai e porunca a 5-a pe care mi-e din ce in ce mai greu s-o tin, trebuindu-mi cred rabdarea sfintilor sa suport si sa nu comentez mai ostil sau pe un ton mai ridicat sau ironic, atunci cand mama imi repeta o idee sau o intrebare de cel putin 3 ori mai ales cand e o idee rea si despre care ii explic mai mult timp, sau cand imi face reprosuri care nu-si au rostul, etc...etc...etc.E adevarat ca a imbatranit si dupa atatea necazuri cate a avut ea e numai normal si justificat comportamentul ei. Nu se poate sa nu afecteze psihic atatea probleme, dar Dumnezeu nu da un ps la porunca a 5-a pentru vreo exceptie. Sau uneori mi-e asa foame ca uit sa ma rog pt binecuvantarea mancarii si-mi amintesc pe la jumatatea mesei sau chiar la sfarsit. Si ma intreb: cata rabdare o sa mai aibe Dumnezeu cu mine, pana sa zica: gata, pana aici? Oare o sa ma schimb? Oare de cat timp am nevoie? Ma rog ca El sa ma ajute sa ma schimb pentru ca singura n-as putea dar oare...ce lipseste? Poate credinta insuficienta sau interesul meu (sunt superficiala). Nici eu nu stiu exact cum sunt (doar Dumnezeu cunoaste inima omului).
vineri, 23 aprilie 2010
UN NOU CAZ DE LEUCEMIE? NU DOAR ATAT...
Leucemie acuta limfoblastica +
Necroza tumorala a maduvei osoase sunt diagnosticele ce pericliteaza viata mea si viitorul familiei mele.
Pe scurt:
Ma numesc Bianca Mihaela Filipescu, am 28 de ani, sunt casatorita si am un copil de 2 ani. Am terminat Facultatea de Administratie Publica in cadrul SNSPA dar nu am mai reusit sa sustin examenul de licenta. Cauza: in septembrie 2009 am fost diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica si de atunci urmez cure cu citostatice. Oare se poate si mai grav? Desi nu m-am intrebat, am aflat recent: da, un nou diagnostic, o boala pe cat de rara in lume, pe atat de grava: necroza tumorala a maduvei osoase.
Aceste diagnostice reprezinta o veste inspaimantatoare pentru oricine in orice conditii dar pentru mine momentul face diferenta: si mai tragic consider faptul ca le-am primit in conditiile in care…sunt mama…am un copil prea mic pentru a avea vreo vina sa-si merite un destin fara mama, un copil pentru care m-am pregatit cum am putut mai bine ca orice mama care-si doreste un copil si pentru care am visat sa-i asigur un viitor in care “mama” care reprezinta cea mai draga fiinta sa-i fie un sprijin si nu o amintire intr-un parc de pietre reci.
Pana in acest moment am trecut prin tot felul de stadii, manifestari si complicatii ale bolii si nu am ajuns inca la o remisie.
Sunt singura la parinti.
Am o fetita de 2 anisori si 3luni.
Alergii: masa eritrocitara si trombocitara
PE LARG - DESPRE CUM A INCEPUT TOTUL:
Totul a inceput cu o durere puternica de coloana, atat de puternica incat nu-mi permitea nici o pozitie si nu ceda nici o secunda. Sotul meu m-a dus la spital in 20 min (in Focsani, la 30km de localitatea in care ma aflam, la tara). Pe drum durerea s-a diminuat (probabil de la calmantele luate de acasa) dar am facut o puternica cadere de calciu: mainile, picioarele si muschii fetei mi se inclestase si aveam spasme puternice. Nu credeam ca o sa mai ajung in viata la spital. M-am rugat continuu pana la spital si Dumnezeu m-a ascultat: am ajuns la spital in viata. La spital, medicii au zis ca n-au mai vazut asa caz de tetanie. Mi-au facut calciu si mi-au dat drumul acasa. Noaptea m-am simtit mai rau si am plecat la spital la Rm Sarat cu dureri osoase si articulare in membrele inferioare. Acolo mi-au facut calmante si m-au internat. Am stat 2 saptamani internata, timp in care mi s-au facut 2 seturi de analize care au iesit foarte bune. In acest timp mi se administrau foarte multe calmante (tador, tramadol si algocalmin) pentru durerile osoase care erau din ce in ce mai puternice si cedau mult mai greu si despre care medicul spunea ca sunt imaginare, ca problema e psihica. Locul in care mi se administra injectabilul intramuscular se invinetise pe o portiune extinsa si s-au format noduli pt care mai tarziu a fost nevoie de operatie. Dupa o alta criza de tetanie, doctorul m-a trimis cu ambulanta la spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti cu diagnosticul “hernie de disc”. Aici am stat internata 2 zile timp in care mi s-a facut un tomograf la coloana si mi s-a spus ca nu e cazul pt o operatie si asa am ajuns iar acasa cu aceleasi dureri care déjà nu mai cedau la calmante si care se extindeau: au inceput dureri osoase si articulare la membrele superioare si maxilar. Pt ca ma simteam foarte rau (stare generala proasta cu ameteli, febra, anorexie, metroragie) am mers la Rm Sarat si am facut o serie de analize la un laborator particular, din care a reiesit ca sunt probleme de tip hematologic. Seara, in data de 25.09.2009 sotul meu m-a dus la urgente la spitalul din Focsani cu febra 39.7, unde mi s-au efectuat alte serii de analize. Aici am avut norocul sa intalnesc un medic bun hematolog care si-a dat seama despre ce este vorba si in dimineata urmatoare m-a trimis cu ambulanta la Bucuresti la spitalul Fundeni cu diagnosticul “leucemie acuta limfoblastica”, infectie cu “stafilococ auriu”, tahicardie (puls 130) si hipotensiune. Medicul hematolog din Focsani a spus ca sunt sanse pt leucemie dar ca isi face griji ca n-o sa supravietuiesc pana la Bucuresti din cauza starii mele generale de sanatate foarte deteriorate ( nu-mi mai puteam ridica nici capul de pe perna).
In tot acest timp (la Rm Sarat si la Focsani) am fost transportata in masina in spate in pozitie orizontala, pe o plapuma.
Acest teribil diagnostic eu l-am aflat abia dupa o saptamana. Pe data de 08.10.2009 am inceput cura cu citostatice la care am reactionat foarte rau: tulburari psihice pana la amnezie (nu mai recunosteam pe nimeni si nu mai stiam cine sunt), pierderea frecventa a constientei, vroiam liniste perfecta (nu mai suportam nici cel mai mic zgomot), nu mai puteam manca (era obositor pt mine si sa mestec mancarea). In foarte multe seri adormeam cu gandul ca nu ma voi mai trezi dimineata si in multe dimineti ma trezeam cu uimirea ca am supravietuit si Ii multumeam lui Dumnezeu ca m-a mai lasat in viata o zi.
Cu astfel de simptome am stat internata la spitalul Fundeni timp de 2 luni continuu. La data de 13.11.2009 am fost externata si am ajuns acasa in aceeasi pozitie (orizontala) de la inceput si aveam impresia ca sunt trimisa sa mor acasa. Aceasta “vacanta” n-am “petrecut-o” totusi acasa ci internata iar la spitalul din Rm Sarat, de data asta la sectia “chirurgie” deoarece acei noduli formati in urma administrarii de calmante intramuscular au colectat infectie pe fondul leucocitelor scazute in urma citostaticelor si a fost nevoie de interventie chirurgicala (pe viu, ca si cum nu erau suficiente toate “evenimentele” din viata mea).
La data de 15.12.2009 a urmat o noua internare la Fundeni pentru a 2-a cura de citostatice.
Din cauza tratamentului cu Prednison am facut si o coxartroza mai accentuata la soldul stang pentru care e necesara o operatie de protezare.
In urma punctiilor si biopsiilor (cu prelevare de fragment de os) facute mi s-a descoperit o boala noua, si anume necroza tumorala pe maduva osoasa, boala despre care medicul meu curant hematolog spune ca este o boala degenerativa rara despre care nu se stie mai nimic fiind o noutate cu care nu s-a mai intalnit (acelasi lucru spun si multi alti medici cu care am luat legatura, din mai multe domenii). Nu se stie care este evolutia bolii sau cauzele care au dus la aparitia zonelor de necroza. Mi s-a mai explicat ca zonele necrozate de maduva sunt zone de celule moarte care nu mai fabrica nimic, ca daca blastii pot fi omoriti cu citostatice, pentru necroza nu exista tratament si nici nu se poate extirpa si inlocui cu celule stem (se cicatrizeaza) si ca desi blasti mai sunt putini si zonele libere fabrica acum sange, zonele de necroza se pot extinde si acoperi intreaga maduva (urmand sa nu se mai fabrice deloc sange).
In opinia medicului curant, aceasta necroza a cauzat si coxartroza de care sufar de ceva timp si pentru care am nevoie de operatie de protezare.
Pe internet am gasit pe site-uri in lb engleza despre aceasta boala ca nu are un pronostic bun si ca de obicei moartea survine in cateva saptamani sau luni. Eu am deja 7 luni de la diagnostic si am si credinta ca Dumnezeu ma poate vindeca de orice boala.
Pentru faptul ca n-am ajuns inca in remisie si deja am 7 luni de tratament, e mai dificil sa se ajunga acum: e necesara o cura agresiva de citostatice iar in tara nu se poate face din cauza lipsei conditiilor si tratamentelor pentru complicatiile ce vor urma acestei cure. Pentru aceasta familia mea a contactat o clinica in Italia unde voi fi tratata imediat ce voi ajunge acolo. Dupa remisie este necesar un transplant de celule stem al carui cost ajunge la 150.000 euro.
Necroza tumorala a maduvei osoase sunt diagnosticele ce pericliteaza viata mea si viitorul familiei mele.
Pe scurt:
Ma numesc Bianca Mihaela Filipescu, am 28 de ani, sunt casatorita si am un copil de 2 ani. Am terminat Facultatea de Administratie Publica in cadrul SNSPA dar nu am mai reusit sa sustin examenul de licenta. Cauza: in septembrie 2009 am fost diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica si de atunci urmez cure cu citostatice. Oare se poate si mai grav? Desi nu m-am intrebat, am aflat recent: da, un nou diagnostic, o boala pe cat de rara in lume, pe atat de grava: necroza tumorala a maduvei osoase.
Aceste diagnostice reprezinta o veste inspaimantatoare pentru oricine in orice conditii dar pentru mine momentul face diferenta: si mai tragic consider faptul ca le-am primit in conditiile in care…sunt mama…am un copil prea mic pentru a avea vreo vina sa-si merite un destin fara mama, un copil pentru care m-am pregatit cum am putut mai bine ca orice mama care-si doreste un copil si pentru care am visat sa-i asigur un viitor in care “mama” care reprezinta cea mai draga fiinta sa-i fie un sprijin si nu o amintire intr-un parc de pietre reci.
Pana in acest moment am trecut prin tot felul de stadii, manifestari si complicatii ale bolii si nu am ajuns inca la o remisie.
Sunt singura la parinti.
Am o fetita de 2 anisori si 3luni.
Alergii: masa eritrocitara si trombocitara
PE LARG - DESPRE CUM A INCEPUT TOTUL:
Totul a inceput cu o durere puternica de coloana, atat de puternica incat nu-mi permitea nici o pozitie si nu ceda nici o secunda. Sotul meu m-a dus la spital in 20 min (in Focsani, la 30km de localitatea in care ma aflam, la tara). Pe drum durerea s-a diminuat (probabil de la calmantele luate de acasa) dar am facut o puternica cadere de calciu: mainile, picioarele si muschii fetei mi se inclestase si aveam spasme puternice. Nu credeam ca o sa mai ajung in viata la spital. M-am rugat continuu pana la spital si Dumnezeu m-a ascultat: am ajuns la spital in viata. La spital, medicii au zis ca n-au mai vazut asa caz de tetanie. Mi-au facut calciu si mi-au dat drumul acasa. Noaptea m-am simtit mai rau si am plecat la spital la Rm Sarat cu dureri osoase si articulare in membrele inferioare. Acolo mi-au facut calmante si m-au internat. Am stat 2 saptamani internata, timp in care mi s-au facut 2 seturi de analize care au iesit foarte bune. In acest timp mi se administrau foarte multe calmante (tador, tramadol si algocalmin) pentru durerile osoase care erau din ce in ce mai puternice si cedau mult mai greu si despre care medicul spunea ca sunt imaginare, ca problema e psihica. Locul in care mi se administra injectabilul intramuscular se invinetise pe o portiune extinsa si s-au format noduli pt care mai tarziu a fost nevoie de operatie. Dupa o alta criza de tetanie, doctorul m-a trimis cu ambulanta la spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti cu diagnosticul “hernie de disc”. Aici am stat internata 2 zile timp in care mi s-a facut un tomograf la coloana si mi s-a spus ca nu e cazul pt o operatie si asa am ajuns iar acasa cu aceleasi dureri care déjà nu mai cedau la calmante si care se extindeau: au inceput dureri osoase si articulare la membrele superioare si maxilar. Pt ca ma simteam foarte rau (stare generala proasta cu ameteli, febra, anorexie, metroragie) am mers la Rm Sarat si am facut o serie de analize la un laborator particular, din care a reiesit ca sunt probleme de tip hematologic. Seara, in data de 25.09.2009 sotul meu m-a dus la urgente la spitalul din Focsani cu febra 39.7, unde mi s-au efectuat alte serii de analize. Aici am avut norocul sa intalnesc un medic bun hematolog care si-a dat seama despre ce este vorba si in dimineata urmatoare m-a trimis cu ambulanta la Bucuresti la spitalul Fundeni cu diagnosticul “leucemie acuta limfoblastica”, infectie cu “stafilococ auriu”, tahicardie (puls 130) si hipotensiune. Medicul hematolog din Focsani a spus ca sunt sanse pt leucemie dar ca isi face griji ca n-o sa supravietuiesc pana la Bucuresti din cauza starii mele generale de sanatate foarte deteriorate ( nu-mi mai puteam ridica nici capul de pe perna).
In tot acest timp (la Rm Sarat si la Focsani) am fost transportata in masina in spate in pozitie orizontala, pe o plapuma.
Acest teribil diagnostic eu l-am aflat abia dupa o saptamana. Pe data de 08.10.2009 am inceput cura cu citostatice la care am reactionat foarte rau: tulburari psihice pana la amnezie (nu mai recunosteam pe nimeni si nu mai stiam cine sunt), pierderea frecventa a constientei, vroiam liniste perfecta (nu mai suportam nici cel mai mic zgomot), nu mai puteam manca (era obositor pt mine si sa mestec mancarea). In foarte multe seri adormeam cu gandul ca nu ma voi mai trezi dimineata si in multe dimineti ma trezeam cu uimirea ca am supravietuit si Ii multumeam lui Dumnezeu ca m-a mai lasat in viata o zi.
Cu astfel de simptome am stat internata la spitalul Fundeni timp de 2 luni continuu. La data de 13.11.2009 am fost externata si am ajuns acasa in aceeasi pozitie (orizontala) de la inceput si aveam impresia ca sunt trimisa sa mor acasa. Aceasta “vacanta” n-am “petrecut-o” totusi acasa ci internata iar la spitalul din Rm Sarat, de data asta la sectia “chirurgie” deoarece acei noduli formati in urma administrarii de calmante intramuscular au colectat infectie pe fondul leucocitelor scazute in urma citostaticelor si a fost nevoie de interventie chirurgicala (pe viu, ca si cum nu erau suficiente toate “evenimentele” din viata mea).
La data de 15.12.2009 a urmat o noua internare la Fundeni pentru a 2-a cura de citostatice.
Din cauza tratamentului cu Prednison am facut si o coxartroza mai accentuata la soldul stang pentru care e necesara o operatie de protezare.
In urma punctiilor si biopsiilor (cu prelevare de fragment de os) facute mi s-a descoperit o boala noua, si anume necroza tumorala pe maduva osoasa, boala despre care medicul meu curant hematolog spune ca este o boala degenerativa rara despre care nu se stie mai nimic fiind o noutate cu care nu s-a mai intalnit (acelasi lucru spun si multi alti medici cu care am luat legatura, din mai multe domenii). Nu se stie care este evolutia bolii sau cauzele care au dus la aparitia zonelor de necroza. Mi s-a mai explicat ca zonele necrozate de maduva sunt zone de celule moarte care nu mai fabrica nimic, ca daca blastii pot fi omoriti cu citostatice, pentru necroza nu exista tratament si nici nu se poate extirpa si inlocui cu celule stem (se cicatrizeaza) si ca desi blasti mai sunt putini si zonele libere fabrica acum sange, zonele de necroza se pot extinde si acoperi intreaga maduva (urmand sa nu se mai fabrice deloc sange).
In opinia medicului curant, aceasta necroza a cauzat si coxartroza de care sufar de ceva timp si pentru care am nevoie de operatie de protezare.
Pe internet am gasit pe site-uri in lb engleza despre aceasta boala ca nu are un pronostic bun si ca de obicei moartea survine in cateva saptamani sau luni. Eu am deja 7 luni de la diagnostic si am si credinta ca Dumnezeu ma poate vindeca de orice boala.
Pentru faptul ca n-am ajuns inca in remisie si deja am 7 luni de tratament, e mai dificil sa se ajunga acum: e necesara o cura agresiva de citostatice iar in tara nu se poate face din cauza lipsei conditiilor si tratamentelor pentru complicatiile ce vor urma acestei cure. Pentru aceasta familia mea a contactat o clinica in Italia unde voi fi tratata imediat ce voi ajunge acolo. Dupa remisie este necesar un transplant de celule stem al carui cost ajunge la 150.000 euro.
Copilul meu
MI-AM DORIT MULT UN COPIL. BUNUL DUMNEZEU MI L-A DAT.ACUM NU MAI AM DECAT O SINGURA DORINTA: SA-MI VAD COPILUL CRESCAND ALATURI DE MINE.VOI SUNTETI CEI CARE MA PUTETI AJUTA SA-MI INDEPLINESC VISUL!
Abonați-vă la:
Postări (Atom)
