UN NOU CAZ DE LEUCEMIE? NU DOAR ATAT...

Leucemie acuta limfoblastica +
Necroza tumorala a maduvei osoase sunt diagnosticele ce pericliteaza viata mea si viitorul familiei mele.

Pe scurt:
Ma numesc Bianca Mihaela Filipescu, am 28 de ani, sunt casatorita si am un copil de 2 ani. Am terminat Facultatea de Administratie Publica in cadrul SNSPA dar nu am mai reusit sa sustin examenul de licenta. Cauza: in septembrie 2009 am fost diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica si de atunci urmez cure cu citostatice. Oare se poate si mai grav? Desi nu m-am intrebat, am aflat recent: da, un nou diagnostic, o boala pe cat de rara in lume, pe atat de grava: necroza tumorala a maduvei osoase.
Aceste diagnostice reprezinta o veste inspaimantatoare pentru oricine in orice conditii dar pentru mine momentul face diferenta: si mai tragic consider faptul ca le-am primit in conditiile in care…sunt mama…am un copil prea mic pentru a avea vreo vina sa-si merite un destin fara mama, un copil pentru care m-am pregatit cum am putut mai bine ca orice mama care-si doreste un copil si pentru care am visat sa-i asigur un viitor in care “mama” care reprezinta cea mai draga fiinta sa-i fie un sprijin si nu o amintire intr-un parc de pietre reci.
Pana in acest moment am trecut prin tot felul de stadii, manifestari si complicatii ale bolii si nu am ajuns inca la o remisie.


Sunt singura la parinti.
Am o fetita de 2 anisori si 3luni.
Alergii: masa eritrocitara si trombocitara

PE LARG - DESPRE CUM A INCEPUT TOTUL:
Totul a inceput cu o durere puternica de coloana, atat de puternica incat nu-mi permitea nici o pozitie si nu ceda nici o secunda. Sotul meu m-a dus la spital in 20 min (in Focsani, la 30km de localitatea in care ma aflam, la tara). Pe drum durerea s-a diminuat (probabil de la calmantele luate de acasa) dar am facut o puternica cadere de calciu: mainile, picioarele si muschii fetei mi se inclestase si aveam spasme puternice. Nu credeam ca o sa mai ajung in viata la spital. M-am rugat continuu pana la spital si Dumnezeu m-a ascultat: am ajuns la spital in viata. La spital, medicii au zis ca n-au mai vazut asa caz de tetanie. Mi-au facut calciu si mi-au dat drumul acasa. Noaptea m-am simtit mai rau si am plecat la spital la Rm Sarat cu dureri osoase si articulare in membrele inferioare. Acolo mi-au facut calmante si m-au internat. Am stat 2 saptamani internata, timp in care mi s-au facut 2 seturi de analize care au iesit foarte bune. In acest timp mi se administrau foarte multe calmante (tador, tramadol si algocalmin) pentru durerile osoase care erau din ce in ce mai puternice si cedau mult mai greu si despre care medicul spunea ca sunt imaginare, ca problema e psihica. Locul in care mi se administra injectabilul intramuscular se invinetise pe o portiune extinsa si s-au format noduli pt care mai tarziu a fost nevoie de operatie. Dupa o alta criza de tetanie, doctorul m-a trimis cu ambulanta la spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti cu diagnosticul “hernie de disc”. Aici am stat internata 2 zile timp in care mi s-a facut un tomograf la coloana si mi s-a spus ca nu e cazul pt o operatie si asa am ajuns iar acasa cu aceleasi dureri care déjà nu mai cedau la calmante si care se extindeau: au inceput dureri osoase si articulare la membrele superioare si maxilar. Pt ca ma simteam foarte rau (stare generala proasta cu ameteli, febra, anorexie, metroragie) am mers la Rm Sarat si am facut o serie de analize la un laborator particular, din care a reiesit ca sunt probleme de tip hematologic. Seara, in data de 25.09.2009 sotul meu m-a dus la urgente la spitalul din Focsani cu febra 39.7, unde mi s-au efectuat alte serii de analize. Aici am avut norocul sa intalnesc un medic bun hematolog care si-a dat seama despre ce este vorba si in dimineata urmatoare m-a trimis cu ambulanta la Bucuresti la spitalul Fundeni cu diagnosticul “leucemie acuta limfoblastica”, infectie cu “stafilococ auriu”, tahicardie (puls 130) si hipotensiune. Medicul hematolog din Focsani a spus ca sunt sanse pt leucemie dar ca isi face griji ca n-o sa supravietuiesc pana la Bucuresti din cauza starii mele generale de sanatate foarte deteriorate ( nu-mi mai puteam ridica nici capul de pe perna).
In tot acest timp (la Rm Sarat si la Focsani) am fost transportata in masina in spate in pozitie orizontala, pe o plapuma.
Acest teribil diagnostic eu l-am aflat abia dupa o saptamana. Pe data de 08.10.2009 am inceput cura cu citostatice la care am reactionat foarte rau: tulburari psihice pana la amnezie (nu mai recunosteam pe nimeni si nu mai stiam cine sunt), pierderea frecventa a constientei, vroiam liniste perfecta (nu mai suportam nici cel mai mic zgomot), nu mai puteam manca (era obositor pt mine si sa mestec mancarea). In foarte multe seri adormeam cu gandul ca nu ma voi mai trezi dimineata si in multe dimineti ma trezeam cu uimirea ca am supravietuit si Ii multumeam lui Dumnezeu ca m-a mai lasat in viata o zi.
Cu astfel de simptome am stat internata la spitalul Fundeni timp de 2 luni continuu. La data de 13.11.2009 am fost externata si am ajuns acasa in aceeasi pozitie (orizontala) de la inceput si aveam impresia ca sunt trimisa sa mor acasa. Aceasta “vacanta” n-am “petrecut-o” totusi acasa ci internata iar la spitalul din Rm Sarat, de data asta la sectia “chirurgie” deoarece acei noduli formati in urma administrarii de calmante intramuscular au colectat infectie pe fondul leucocitelor scazute in urma citostaticelor si a fost nevoie de interventie chirurgicala (pe viu, ca si cum nu erau suficiente toate “evenimentele” din viata mea).
La data de 15.12.2009 a urmat o noua internare la Fundeni pentru a 2-a cura de citostatice.
Din cauza tratamentului cu Prednison am facut si o coxartroza mai accentuata la soldul stang pentru care e necesara o operatie de protezare.
In urma punctiilor si biopsiilor (cu prelevare de fragment de os) facute mi s-a descoperit o boala noua, si anume necroza tumorala pe maduva osoasa, boala despre care medicul meu curant hematolog spune ca este o boala degenerativa rara despre care nu se stie mai nimic fiind o noutate cu care nu s-a mai intalnit (acelasi lucru spun si multi alti medici cu care am luat legatura, din mai multe domenii). Nu se stie care este evolutia bolii sau cauzele care au dus la aparitia zonelor de necroza. Mi s-a mai explicat ca zonele necrozate de maduva sunt zone de celule moarte care nu mai fabrica nimic, ca daca blastii pot fi omoriti cu citostatice, pentru necroza nu exista tratament si nici nu se poate extirpa si inlocui cu celule stem (se cicatrizeaza) si ca desi blasti mai sunt putini si zonele libere fabrica acum sange, zonele de necroza se pot extinde si acoperi intreaga maduva (urmand sa nu se mai fabrice deloc sange).
In opinia medicului curant, aceasta necroza a cauzat si coxartroza de care sufar de ceva timp si pentru care am nevoie de operatie de protezare.
Pe internet am gasit pe site-uri in lb engleza despre aceasta boala ca nu are un pronostic bun si ca de obicei moartea survine in cateva saptamani sau luni. Eu am deja 7 luni de la diagnostic si am si credinta ca Dumnezeu ma poate vindeca de orice boala.
Pentru faptul ca n-am ajuns inca in remisie si deja am 7 luni de tratament, e mai dificil sa se ajunga acum: e necesara o cura agresiva de citostatice iar in tara nu se poate face din cauza lipsei conditiilor si tratamentelor pentru complicatiile ce vor urma acestei cure. Pentru aceasta familia mea a contactat o clinica in Italia unde voi fi tratata imediat ce voi ajunge acolo. Dupa remisie este necesar un transplant de celule stem al carui cost ajunge la 150.000 euro.